Помогите победить болезнь !!! - Главная страница

Поиск

Статистика


Онлайн всего: 1
Гостей: 1
Пользователей: 0
Здравствуйте! всем неравнодушным и переживающим за Егорку, и ждущим так долго от нас новостей! Сразу извинюсь, что так долго ничего не писали, и спешу сообщить, что в целом у Егора все хорошо! За это время мы съездили еще раз в Германию на шестой по счету и, дай Бог, последний (!) промежуточный осмотр, контроль и пункцию. Все проведенные анализы и пробы удовлетворили немецких специалистов, нам выдали необходимые лекарства с запасом до августа этого года, срока, когда заканчивается наша поддерживающая химиотерпапия. Теперь мы будем наблюдаться в клинике Фрайбурга на расстоянии, проводить все необходимые плановые анализы здесь, в Челнах, и отправлять их по электронной почте в клинику. Напомню, что мы еженедельно сдаем кровь на анализ, по результатам которого врачи дают нам рекомендации относительно дозы принимаемой "химии". Так же раз в месяц мы делаем биохимический анализ крови, по которому судят о состоянии печени, почек и др. и решают вопросы о необходимости корректировки или приостан ... Читать дальше »
Просмотров: 8160 | Добавил: Natali | Дата: 22.02.2013

Здравствуйте, мы снова вернулись из Германии, где Егор проходил очередной контрольный осмотр и процедуры. Все произведенные анализы показали хорошие результаты, Егор перенес процедуры хорошо и мы благополучно вернулись домой. А дома Егор начал немного кашлять... Через два дня у него резко поднялась температура, заболела голова и пару раз его вырвало. Это было очень неожиданно и поначалу сильно напугало меня. Сразу вспомнилась больница в Казани, реанимация, бесконечная рвота и температура у Егорки, и прочее прочеее..... Так не хотелось, чтобы он снова болел... Но, слава Богу, через несколько часов состяние нормализовалось, температура спала самостоятельно и Егор снова бегал, играл, смеялся. Участковый педиатр поставила диагноз ОРВИ, острый фарингит и мы начали лечиться. На сегодняшний день Егорка выздоровел, анализы снова вернулись в его норму (во время болезни показатели крови изменялись), мы продолжаем курс поддерживающей химиотерапии и готовимся к следующей поездке в клинику Германии ... Читать дальше »
Просмотров: 3247 | Добавил: Natali | Дата: 28.11.2012

Доброго времени суток всем, кто следит за нашими новостями! Спешу сообщить, что очередная пункция и анализы, произведенные в Германии на прошлой неделе, показали хорошие результаты, все в пределах нормы, состояние Егора доктора оценили на отлично и нам рекомендовали снизить частоту контроля крови, т.е. сдавать кровь на анализ раз в две недели (ранее мы сдавали каждую неделю). Егор уже хорошо ходит, и пытается бегать, немного испытытвает трудности при спуске и подъеме на высокие лесенки без опоры. В остальном чуствует себя хорошо, поездку перенес положительно, а ведь в дороге мы находимся почти сутки (!). Его самочуствие после пункции так же было хорошим. Акклиматизацию в этот раз не почувствовал, т.к. погода в Челнах и во Фрайбурге была примерно одинакова. В клинике нам выдали медикаменты на ближайшие полтора месяца и назначили следующий визит в ноябре. А сейчас мы продолжаем поддерживающую химиотерапию в том же режиме.
Просмотров: 5634 | Добавил: Natali | Дата: 01.10.2012

Мы снова дома, в Челнах. Пару дней назад мы вернулись из Германии, куда ездили на плановый осмотр, анализы и спиномозговую пункцию. Первый раз после проведения пункции Егор чувствовал себя плохо - у него были сильные головные боли и рвота. Но на следующий день все было в порядке и врач, осмотрев его, сказал, что это были последствия наркоза и химиопрепарата вводимого в спиномозговую жидкость. Остальные процедуры Егор прошел хорошо, анализы показали нормальные для него результаты и на сегодняшний день продолжается поддерживающая терапия. Вчера мы сдали кровь на анализ уже здесь в Челнах и, получив результат, принимаем соответствующую дозу химиопрепаратов. Все перелеты и переезды Егор перенес замечательно, но приехав домой, почувствовал на себе все прелести акклиматизации - рвота, подъем температуры... Слава Богу, это продолжалось недолго и к вечеру он уже играл в свои любимые игры.
А мы уже планируем очередную поездку в Германию, которая состоится через месяц для очередной пункции ... Читать дальше »
Просмотров: 2999 | Добавил: Natali | Дата: 29.08.2012

Вот уже 4 недели, как мы дома, и уже снова нужно собираться в дорогу, в Германию для планового контроля и очередной спиномозговой пункции. За то время пока мы находимся здесь, в Челнах, мы еще недостаточно адаптировались и решили все необходимые вопросы с медицинскими документами и прочими "бумажками". Сейчас приод отпусков и многие специалисты отсутствуют, решение вопросов затягивается... Егорка все продолжает открывать для себя все "новые" и "новые" игрушки, игры, книги, которые он успел забыть за год нашего отсутствия дома. Кроме того, появилось действително много новых игрушек, книги, фломастеры и др., которые передавали для него жители города. Мы снова пересматривали с Егоркой множество детских рисунков, которые рисовали для него дети нашего города, а также смотрели видеозаписи с благотворительных концертов, проведенных в Челнах и в г.Кирове. Одновременно очень приятно и больно было все это вспоминать.... Ведь наряду с положительными эмоциями от проявленной нам огромной финансовой ... Читать дальше »
Просмотров: 6870 | Добавил: Natali | Дата: 08.08.2012 | Комментарии (5)

Всем привет из солнечного Татарстана (он и вправду солнечный, даже слишком smile !!!! Наконец-то мы дома!!! По-настоящему!!! За поледний год "домом" Егорка называл и казанскую больницу и квартиру, в которой мы жили во Фрайбурге.... Свой родной челнинский дом он уже успел порядком подзабыть. Многое кажется ему здесь теперь новым, хотя все на самом деле прежнее. Даже свои некоторые игрушки он забыл и думает, что это ему купили пока он лечился в Германии.

В целом добрались мы хорошо, сейчас привыкаем к перемене климата (жара, которая стоит в Челнах некстати нам...), времени (разница в два часа), к новому быту (это больше для меня имеет значение) и продолжаем лечиться, сдавать анализы, принимать таблетки. Последний анализ крови, который мы получили еще во Фрайбурге не показал ожидаемого нами результата, к сожалению, и Егорке еще увеличили дозу химии. У него чаще начали слезиться глаза, а с приездом ... Читать дальше »
Просмотров: 2913 | Добавил: Natali | Дата: 18.07.2012

Заканчивается шестая неделя поддерживающей терапии. Анализы у Егорки последние две недели нестабильны, но пока в пределах допустимого. Он все так же принимает увеличенную дозу одного из химиопепаратов, но лейкоциты "скачут". Я немного беспокоюсь по этому поводу, но доктор решил подождать еще неделю, принимая ту же дозировку, и посмотреть что будет дальше, а потом уже принимать решение. На этой неделе Егорке также сделали спиномозговую пункцию. Все прошло хорошо. Егорка, конечно, немного поплакал, т.к., во-первых, это была наша первая пункция, когда у Егора уже нет центрального венозного катетера и поэтому ему пришлось ставить временный периферийный катетер, а это конечно же страх перед новой процедурой. Во-вторых, пункцию хоть и делают под легким наркозом, но Егорка все равно чувствует немного боль, т.к. всегда вскрикивает в момент прокола и извлечения иглы, просто он потом не помнит этого, но... Вот она великая сила подсознания!!!! Перед каждой следующей пункцией его одолевает паничес ... Читать дальше »
Просмотров: 3255 | Добавил: Natali | Дата: 09.07.2012 | Комментарии (7)

Сегодня пошла уже четвертая неделя поддерживающей терапии. Со вчерашнего дня Егор принимает немного увеличенную дозу одного из химиопрепаратов. Дозировка лекарственных средств зависит от состояния его крови, поэтому еженедельно у Егора берут кровь на анализ, его осматривает врач и определяет дозировку на следующую неделю. Напомню, в таком режиме нам предстоит провести ближайшие 1,5 года. В течние первых 9 месяцев из этого периода Егору необходимо бует сделать еще 6 пункций спинного мозга с введением химиопрепарата в спиномозговую жидкость. До первой пункции мы будем оставаться здесь, а далее будем наблюдаться на расстоянии и общаться с докторами по телефону и электронной почте и приезжать только на пункции каждые 6 недель.
Также сейчас мы регулярно посещаем отделение физиотерапии в клинике, а именно занятия по восстановлению двигательной функции. С Егором занимается ортопед и физиотерапевт, в игровой форме, а также с помощью специальных тренажеров они выполняют с ним упражнения ... Читать дальше »
Просмотров: 2602 | Добавил: Natali | Дата: 21.06.2012 | Комментарии (5)

Первая неделя поддерживающей терапии, в течение которой Егорка принимал ежедневно низкие дозы химиопрепаратов, прошла успешно. Сегодняшний анализ крови подтвердил, что организм реагирует на подобранную дозировку нормально, показатели крови стабильны и со следующей недели возможно доза будет немного увеличена.
В целом Егор чувствует сеебя хорошо, все больше ходит, снова перестал искать опору при ходьбе . Сейчас и на улице я побуждаю его ходить хоть немного, но ему, конечно, уже очень понравилось сидеть в коляске и наблюдать вокруг. Приходится каждый раз ухищряться и выдумывать различные небылицы, чтобы отвлечь его от капризов и пройти как можно большее расстояние пешком. Но капризов в последнее время становится все больше, Егорка в целом стал раздражительным, плаксивым.... Он наотрез отказывается общаться по Скайпу с кем бы то ни было, даже с папой... Видимо, сказывается все перенесенное им и в психологическом и физиологическом смысле, обстановка на сегодняшний день, когда мы далек ... Читать дальше »
Просмотров: 2845 | Добавил: Natali | Дата: 06.06.2012 | Комментарии (6)

Третья неделя нашего пребывания в клинике закончилась долгожданным восстановлением показателей крови у Егорки и выходные мы провели дома!!!! Как долго мы этого ждали, момента, когда можно будет сказать, что все самое тяжелое позади, что наконец-то ВСЕ!!! Конец капельницам, больницам, переливаниям, катетерам, иньекциям!!!! Но не успели мы вздохнуть еще полной грудью, как уже сегодня мы снова с таблетками, с расписанием, графиком... Сегодня по результатам контрольного анализа крови было принято решние о начале поддерживающей химиотерапии. Еженедельный контроль крови, ежедневный прием низкодозной "химии", пункции...... В таком режиме нам следует провести ближайшие 1,5 года.
Да, надеюсь, все самое тяжелое позади, но впреди еще долгая и упорная борьба и, как бы не хотелось, а вздохнуть спокойно не получается...

НО... Егорка чувствует себя замечательно!!!! И это самое главное!!!!
Просмотров: 2501 | Добавил: Natali | Дата: 30.05.2012 | Комментарии (11)

1 2 3 ... 8 9 »