Поиск

Статистика


Онлайн всего: 1
Гостей: 1
Пользователей: 0
Главная » 2013 » Февраль » 22 » Долгожданные новости!
02:02
Долгожданные новости!
Здравствуйте! всем неравнодушным и переживающим за Егорку, и ждущим так долго от нас новостей! Сразу извинюсь, что так долго ничего не писали, и спешу сообщить, что в целом у Егора все хорошо! За это время мы съездили еще раз в Германию на шестой по счету и, дай Бог, последний (!) промежуточный осмотр, контроль и пункцию. Все проведенные анализы и пробы удовлетворили немецких специалистов, нам выдали необходимые лекарства с запасом до августа этого года, срока, когда заканчивается наша поддерживающая химиотерпапия. Теперь мы будем наблюдаться в клинике Фрайбурга на расстоянии, проводить все необходимые плановые анализы здесь, в Челнах, и отправлять их по электронной почте в клинику. Напомню, что мы еженедельно сдаем кровь на анализ, по результатам которого врачи дают нам рекомендации относительно дозы принимаемой "химии". Так же раз в месяц мы делаем биохимический анализ крови, по которому судят о состоянии печени, почек и др. и решают вопросы о необходимости корректировки или приостановки химиотерапии. На данный момент анализы Егорки не очень стабильны и есть некоторые отклонения в его общем здоровье, что и послужило причиной столь долгого молчания с моей стороны здесь на сайте. По большому счету и, особенно с точки зрения немецких специалистов, которые отличаются неимоверным спокойствием и уверенностью, особых проблем нет. Ну, скачут анализы - меняем дозу "химии" и все ОК! Ну, дисбактериоз начался - это вообще не проблема! это закономерность (ведь не витамины же Егор принимает!), лечить никак не нужно! Ну, печеночные пробы завышены - тоже закономерность! Ничего страшного, пьем таблетки дальше! Следим за кровью, ничего не лечим! Хотя наши врачи, насколько я знаю, при таких показателях АЛТ и АСТ прерывают терапию до восстановления анализов и назначают препараты, поддерживающие печень. Ну, горло никак не можем вылечить - иммунитет ослаблен, лейкоциты низкие, любую болезнь вылечить сложнее, опять закономерность! и т.д. и т.п. Мне, как маме, очень трудно относиться так спокойно ко всем таким "мелочам" и тем более писать об этом, переживая все еще раз более осознанно, когда приходится описывать это словами. Поэтому я ждала, что будет стабильный период и я напишу об этом, но уже в прошедшем времени. Но... Вас я тоже понимаю, кто искренне ждет новостей и сопереживает вместе с нами, поэтому решила все-таки написать сегодня и прошу еще раз понять меня наперед, что очень трудно и с каждым днем становится страшнее писать и говорить что-либо о состоянии Егорки, будь-то какие-то проблемы или же положительные моменты, т.к. НИЧТО не может предопределить исход лечения. Проводится стандартная терапия, а эффективность будет определена ТОЛЬКО ВРЕМЕНЕМ. Поэтому хочется скрестить пальцы, зажмурить глаза и ждать, надеяться и верить!

Немного напишу о Егорке: на сегодняшний день он полностью восстановился физически, набрал вес, окреп, хорошо ходит и бегает (напомню, у него была сильная мышечная атрофия и год назад он не мог даже держать голову, сидеть самостоятельно), хорошо кушает, правда, очень избирательно, впрочем, как и многие дети, все такой же, на мой взгляд, сообразительный и умненький мальчик! Дома мы учимся вместе с ним читать, писать, стараемся выполнять базовую программу развития детского сада - лепим, клеим, вырезаем. Но больше всего Егорка соскучился по общению!!! Ведь он уже 1,5 года находится вдали от сверстников и по большей части проводит время только со мной наедине. Мы сознательно вынуждены были избегать лишних контактов, учитывая слабость иммунитета Егорки и необходимость регулярных поездок в Германию, которые могли бы срываться в случае его заболевания. Но теперь, когда эти поездки позади, и остро ощущается нехватка общения (он зовет к себе в гости даже незнакомых людей на улице!!!), с наступлением весны и окончанием "простудного" сезона, мы решили начать его водить в садик. Сейчас мы иногда ходим на прогулки в детский сад, где Егорка очень рад встрече с его друзьями и очень расстраивается, когда прогулка заканчивается и дети уходят в группу. Думаю, что в ближайшее время Егорка сможет снова бегать, играть и веселиться и наконец-то вернется в то счастливое детство, из которого его вырвала эта страшная болезнь!...

Спасибо всем, кто следит за нашими новостями, переживает всей душой и сердцем за Егорку, радуется нашим успехам и продолжает верить и надеяться вместе с нами только на лучшее!!!
Просмотров: 9244 | Добавил: Natali
Всего комментариев: 6
6  
Здравствуйте!!!!
Хотелось бы поинтересоваться как Ваше здоровье? Что то давно от Вас нет новостей.

5  
Давно нет от вас новостей. Надеюсь все хорошо! Егорка радует маму и папу хорошим самочувствием и успехами! Пусть так и будет всегда! Большой привет Егорке и наилучшие пожелания!

4  
Все замечательно! И пусть дальше будет еще лучше! Я буду молится за вас с Егоркой... Наташа, держитесь, самое трудное и страшное уже позади, а сейчас нужно только искренне верить, что все уже хорошо и болезнь отступила.... и все так и будет. ОБЯЗАТЕЛЬНО!

3  
Молодцы! Не теряйте веру! Всё будет отлично! Мы с вами!!!

2  
Наташа, спасибо что пишешь! Мы все очень за вас переживаем, ждем новостей. И фотоотчет отличный - Егор выглядит хорошо, повзрослел парень! Держим за вас кулачки и верим, что ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!

1  
P.S.: добавила несколько свежих фотографий Егорки (в альбом "наша семья")

Добавлять комментарии могут только зарегистрированные пользователи.
[ Регистрация | Вход ]